Diese Geschichte wurde zuerst von Marc auf seinem Instagram-Profil erzählt und kann jetzt auch hier auf der Website gelesen werden.

Halluzinationen und Panikattacken

Es gibt einen Grund, warum ich seit über einem Jahr nichts mehr veröffentlicht habe. Anfang Juli 2020, als wir noch in Jinghong, China waren, fing ich an, mich etwas komisch zu benehmen. Am Abend des 6. Juli 2020 konnte mich Grete überzeugen, noch einmal spazieren zu gehen. Aber ich wurde sehr paranoid und bekam später am Abend meine ersten Panikattacken. Sie versuchte mich zu beruhigen, was teilweise funktionierte. Wir verbrachten die Nacht draußen und schliefen auf der Straße. Ich kann mich nur an Teile dieser Nacht erinnern. An den folgenden Tagen war ich sehr verwirrt, da meine ganze Wahrnehmung gestört war und ich Halluzinationen hatte. Ich habe Dinge gerochen, die ich noch nie zuvor gerochen habe, und ich habe Farben gesehen, die ich noch nie gesehen habe. Ich wurde immer verwirrter und verstand nicht, was los war. Ich konnte nicht mehr richtig laufen. Grete hat versucht, Hilfe zu bekommen, aber irgendwie hat keiner verstanden (oder wollte verstehen), dass wir Hilfe benötigten. Und da ich extrem paranoid war, ließ ich Grete nicht über ihr Handy Kontakt zu unserem Freund Colin aufnehmen, der in Jinghong lebt. Zum Glück merkte nach zwei sehr langen und (vor allem für Grete) stressigen Tagen ein Chinese, dass es mir nicht gut ging und fragte uns, ob er einen Krankenwagen rufen solle.

Wir kamen in ein erstes Krankenhaus, in dem die Ärzte nicht wussten, was sie mit mir anfangen sollten. Ich hatte noch ein paar Panikattacken und Halluzinationen – zum Beispiel dachte ich, ich würde in diesem Krankenzimmer ertrinken. Am 9. Juli wurde ich in eine psychiatrische Klinik in Jinghong gebracht. In dieser Klinik fing ich an, „mit Gott zu sprechen“. Aber niemand konnte wirklich herausfinden, wovon ich redete.

Leben in meiner eigenen Welt

Ich konnte damals schon nicht alleine stehen, deshalb musste ich im Rollstuhl sitzen, wenn ich nicht im Bett lag. Außerdem konnte ich nicht mehr alleine essen und trinken. Unser Freund Colin konnte einige andere Expats finden, die bereit waren, mir (und Grete) zu helfen. In China gibt es außerhalb der Intensivstation keine wirklichen Pflegekräfte. Daher liegt die Verantwortung für alles, von der Nahrungsaufnahme über das Trinken, bis hin zur Hilfe beim Auf- und Absteigen vom Bett ins Badezimmer, beim Ein- und Aussteigen aus dem Rollstuhl und bei der Einnahme von Medikamenten, meist bei der Familie. Entweder muss die Familie Hilfe arrangieren, oder selbst physisch da sein. Als immer klarer wurde, dass es sich nicht (nur) um ein psychisches Problem handelte, wurde ich in ein anderes Krankenhaus in der nahegelegenen Stadt Pu’er transportiert. Dort könnten wir ein privates Zimmer mit eigenem Bad haben. Außerdem gab es Dr. Roy, einen Arzt, der Englisch konnte.

Während ich meistens im Bett lag und in meiner eigenen Welt lebte, fanden meine Schwester und meine Eltern einen Weg, mich und Grete zurück in die Schweiz zu bringen. Aber wir mussten damit rechnen, dass es noch etwa 10 Tage dauern würde, bis wir nach Europa zurückkehren konnten.

Die Diagnose lautete zu diesem Zeitpunkt „Autoimmune Limbische Enzephalitis“ (ALE), „Epilepsie“ sowie „akute vorübergehende psychiatrische Störung“. Glücklicherweise bekam ich in China bereits die Behandlung für ALE, die 480 mg Methylprednisolon (zu Beginn pro Tag) sowie intravenöses Immunglobulin (IVIG) umfasste. Die Behandlung zeigte erstaunliche Ergebnisse. Innerhalb von zwei Tagen begann sich mein Zustand sehr zu verbessern. Ich fing an, Grete viel nach den letzten Tagen zu fragen, vor allem, was passiert war und warum ich in einem Krankenhausbett lag, da ich mich im Grunde an nichts von den letzten Tagen erinnern konnte. Ich konnte auch wieder alleine Wasser trinken und meine Zähne putzen. Ich war immer noch sehr nervös und verwirrt, aber anscheinend konnte ich manchmal ganz normal mit den Leuten um mich herum sprechen. Ich erinnere mich nicht mehr an diese Dinge. Eigentlich habe ich fast gar keine Erinnerungen an diese Zeit.

Rückkehr in die Schweiz

Zum Glück bin ich Gönner der Rega, einer privaten, gemeinnützigen Schweizer Luftrettung, die medizinische Nothilfe leistet. Für Versicherte, die im Ausland einen medizinischen Notfall erleiden, bietet die Rega zudem einen Repatriierungsservice an. Der Plan war, dass die Rega mich (und Grete) in die Schweiz repatriiert und mich ins Inselspital (Universitätsspital Bern) bringt, wo die Ärzte noch mehr Tests machen wollten, um herauszufinden, was genau mit mir los war.

Am 21. Juli startete die Reise von Pu’er zurück nach Bern. Zuerst mussten wir ein chinesisches Flugzeug von Pu’er nach Guangzhou nehmen, da das Rega-Flugzeug nur in Guangzhou und nicht in Pu’er landen durfte. Von Guangzhou brachte uns die Rega nach Zürich mit Zwischenstopp in Novosibirsk. Von Zürich brachte mich ein Ambulanzwagen ins Inselspital Bern. Ich bin sehr dankbar, dass die Rega Grete und mir (sowie meiner Familie) bei der Rückführung von China in die Schweiz geholfen hat! Außerdem war es für Grete das erste Mal seit Wochen, dass sie sich endlich (irgendwie) entspannen konnte, da das Rega-Team sich gut um mich kümmerte – so konnte sie das vegane Sushi , das die Crew für sie mitgebracht hatte, geniessen! Ich bin auch sehr dankbar für all die lieben Menschen, die Grete und mir in diesen sehr schweren Tagen geholfen haben. Einige der Helfer kann ich (teilweise) auf Bildern erkennen, andere kommen mir völlig fremd vor. Hoffentlich habe ich irgendwann die Möglichkeit, jeden einzelnen von ihnen wieder zu treffen.

Intensivstation im Inselspital

Ich kam am 22. Juli im Inselspital (Universitätsspital Bern) an und wurde auf die Intensivstation gebracht, wo mich meine Eltern besuchen konnten. Ich kann mich an nichts von diesem Tag erinnern, aber anscheinend habe ich meine Eltern erkannt und ihnen einige (manchmal sehr seltsame) Fragen gestellt.

Am 23. Juli durften mich Grete und meine Schwester Andrea auf der Intensivstation besuchen. Bei diesem Besuch wurde ich auf die Überwachungsstation verlegt. Interessanterweise erinnere ich mich als erstes aus der Schweiz an den Moment, als Grete und Andrea auch zu mir auf die Überwachungsstation durften – obwohl sie bereits vorher länger bei mir gewesen waren… Ich war sehr verwirrt, als ich Grete und Andrea zur gleichen Zeit sah – denn Grete sollte mit mir am Reisen sein und Andrea sollte in der Schweiz sein, wie kann es also sein, dass beide gleichzeitig im selben Raum sind? Langsam wurde mir klar, dass ich von der Rega repatriiert worden war und im Inselspital war. Eine der ersten Fragen, an die ich mich erinnern kann, meine Schwester Andrea (die auch Mathematik und Physik studiert hat) gestellt zu haben, lautete: „Ist die Zeit ein- oder zweidimensional?“ ️🤦‍♂️😂

Im Inselspital war ich ziemlich klar und konnte problemlos mit meinen Eltern Andrea und Grete sprechen, aber ich hatte von Zeit zu Zeit wieder Panikattacken ohne ersichtlichen Grund. Eine genaue Diagnose fehlte immer noch, aber die Ärzte sagten, es könnte eine Autoimmun-Enzephalitis sein (also fing mein Immunsystem an, mein Gehirn anzugreifen), die die Psychose verursachte. Glücklicherweise schien die Diagnose „Epilepsie“ (die auch in China gestellt wurde) falsch zu sein. Die Behandlung mit intravenösem Immunglobulin (IVIG) wurde fortgesetzt.

Nachdem alle Tests gemacht waren und ich so viel IVIG bekommen hatte, wie ich brauchte, entschieden die Ärzte, dass ich an einen Ort mit weniger Reizen und Lärm verlegt werden sollte, da ich sehr empfindlich auf alles reagierte, was um mich herum vor sich ging. Am 24. Juli konnte ich das Inselspital verlassen und wurde in eine Psychiatrie in Meiringen, einer Ortschaft relativ nahe meines Heimatortes, eingeliefert.

Wieder anfangen zu gehen

Anfangs musste ich in der geschlossenen Psychiatrie bleiben, weil ich selbstgefährdend war, da ich noch sehr verwirrt war und manchmal nicht verstand, was los war. Ich musste meinen Eltern viele Fragen stellen. Zum Beispiel, wenn ich ein Kind getötet habe, als ich jünger war (was ich nicht getan habe 🙄). Ich hatte auch noch ab und zu ein paar kurze Angstattacken und Albträume, und manchmal konnte ich nicht erkennen, ob es nur ein Albtraum war oder wirklich passiert war.

Am 29. Juli konnte ich in ein normales Zimmer in der Psychiatrie umziehen (wo ich das Zimmer alleine verlassen durfte). Das ist im Grunde auch die Zeit, in der der größte Teil meiner Erinnerung wieder anfängt. Von Anfang (am 6. Juli) bis Ende Juli kann ich mich vielleicht an 10 verschiedene Momente erinnern, aber ich kann mich an viele der seltsamen Gedanken und Ängste (und wahrscheinlich auch Albträume) erinnern, die ich während dieser Zeit hatte.

Als ich in Meiringen war, habe ich wieder angefangen zu laufen. Ich konnte am Anfang nicht wirklich gerade gehen, aber ich konnte wieder gehen! Ich machte jeden Tag große Fortschritte und konnte nach ein paar Tagen schon ein paar hundert Meter laufen. Am Anfang musste ich meine Wanderstöcke benutzen, eine Woche später konnte ich ohne Stöcke gehen, obwohl ich mich konzentrieren musste und ich immer noch einen unsicheren Gang hatte, aber es gab eindeutig einen riesigen Fortschritt. Außerdem war es wieder möglich ein normales Gespräch mit mir zu führen.

Erholen zuhause

Am 6. August durfte ich zum ersten Mal für einen Nachmittag nach Hause, musste aber abends wieder in die Psychiatrie. Am 8. August konnte ich zu meinen Eltern nach Hause fahren und dort 23 Stunden bleiben, bevor ich wieder in die Psychiatrie musste. Zu Hause konnte ich auch mit Colin (unserem Freund aus Jinghong) einen Videoanruf führen, aber interessanterweise konnte ich mich an die meisten Dinge, die er mir aus meiner Zeit in den Kliniken in China erzählte, nicht mehr erinnern.

Ich hatte noch eine Nacht in der Psychiatrie zu verbringen, bevor ich entlassen wurde. Dank der Medikamente, die ich bekommen hatte (IVIG) und die ich immer noch nahm (Prednison), ging meine Gehirnentzündung zurück und die Symptome der Psychose wurden reduziert. In den folgenden Tagen und Wochen hatte ich einige Termine bei einem Psychiater. Glücklicherweise machte ich auch gute Fortschritte und musste die Psychopharmaka nicht lange weiter einnehmen. Als ich die Psychopharmaka komplett abgesetzt hatte, stieg meine ganze Stimmung und mein Wohlbefinden noch einmal stark an.

In der zweiten Augusthälfte 2020 erholte ich mich zu Hause sehr gut. Nach und nach begann ich zu verstehen, was passiert war und wie viel Glück ich gehabt hatte. Ich ging täglich spazieren. Am Anfang nur 30 Minuten, später schon bis zu 2,5 Stunden. Ich habe viel Musik gehört und verschiedene Rätsel gelöst (wie Bimaru). Da ich nicht vor dem Laptop sitzen sollte, musste ich meine Zeit totschlagen, also habe ich angefangen, ein Puzzle zu lösen.

Ich erholte mich extrem schnell. Aber es gab noch einen kleinen Rückschlag. Am Abend des 30. August stellte ich fest, dass mein linker Unterschenkel geschwollen war und ich bis zum Oberschenkel Schmerzen hatte. Lange Rede, kurzer Sinn: Am nächsten Morgen zeigte ein Ultraschall, dass ich eine Thrombose im linken Bein hatte. Es ist noch nicht klar, was die Thrombose verursacht hat. Ich vermute, dass es eine Kombination der Medikamente war, die ich eingenommen habe, sowie der Wochen zuvor, als ich meistens im Bett lag. Aber auch hier hatte ich Glück, denn die Thrombose hat keine Lungenembolie verursacht. Da noch nicht klar ist, was die Thrombose verursacht hat, nehme ich seit September 2020 Blutverdünner und trage einen Kompressionsstrumpf.

Abgesehen von der Thrombose ging meine schnelle Genesung weiter. Mein Gehirn schien gut zu funktionieren, und ich konnte jeden Tag viele Rätsel lösen und wurde nicht so müde wie am Anfang zu Hause.

Im Oktober 2020 musste ich einen langen Neuropsychologischen Test absolvieren, wo meine Leistung geprüft wurde. Glücklicherweise waren alle Ergebnisse normal und es sieht so aus, als ob mein Gehirn wieder so funktioniert, wie es soll. Somit bin ich nicht mehr arbeitsunfähig, wie ich es war, bis ich diesen Test gemacht habe. Ich habe angefangen als privater Mathnachhilfelehrer zu arbeiten und konnte im November 2020 als Mathlehrer-Stellvertreter arbeiten. Zum Glück war selbst die Arbeitsbelastung (von teilweise weit über 100%) für mich kein Problem.

Für mich ist es sehr beeindruckend zu sehen, wie es ist, wenn ein Gehirn nicht mehr richtig funktioniert. Ich bin sehr dankbar, dass ich mich so schnell und so gut erholt habe – es ist wie ein schönes Wunder! Aber da ich von den schlimmsten 3 oder 4 Wochen (als alles begann in China sowie die erste Woche zurück in der Schweiz) einen Gedächtnisverlust habe, fällt es mir auch schwer, wirklich zu verstehen, was passiert ist. Ich sehe all diese Bilder und Videos von mir, aber ich kann mich einfach nicht an viel von dieser Zeit erinnern. Das macht es noch schwerer zu begreifen, was alle Menschen um mich herum – insbesondere Grete, aber auch meine Eltern und meine Schwester – durchgemacht haben.

Fazit

Höchstwahrscheinlich litt ich an einer Autoimmun-Enzephalitis (was bedeutet, dass mein Immunsystem angefangen hat, mein Gehirn anzugreifen). Wir wissen nicht, was mein Immunsystem dazu veranlasst hat, mein Gehirn anzugreifen, und höchstwahrscheinlich werden wir es nie herausfinden. Ich musste mich im letzten Jahr noch jeden Monat mit intravenösem Immunglobulin (IVIG) behandeln lassen. Das IVIG führt Antikörper aus dem Plasma gesunder Spender ein, wodurch schädliche Antikörper entfernt und Entzündungen reduziert werden. Im Grunde (wie ich es verstehe) „setzt“ diese Behandlung also mein Immunsystem “zurück”. Am 2. Juli 2021 bekam ich mein letztes IVIG (vorerst – vielleicht für immer). In den kommenden Monaten werden die Spezialisten noch einmal viele Tests durchführen und alles überprüfen. Da wir die Behandlung mit IVIG jetzt aufgehört haben, werden wir sehen, ob ich ohne IVIG auskommen kann oder ob es einen Rückfall geben wird. Wir werden auch mein linkes Bein (wegen der Thrombose) untersuchen, insbesondere um herauszufinden, ob ich ein höheres Risiko habe, in Zukunft erneut eine Thrombose zu bekommen.

Obwohl es wahrscheinlich viel Pech war, diese seltene Krankheit überhaupt zu bekommen, war schlussendlich auch sehr viel Glück im Spiel: Zum Beispiel passierte es nicht in der Wildnis (wo wir zwischen September und Dezember 2019 waren und wo wir 75 aufeinanderfolgende Tage lang keine anderen Menschen gesehen haben), ich war nicht allein, es geschah in einer Stadt, in der wir bereits einige andere Leute kannten, ich habe sehr schnell die richtige Behandlung bekommen und vor allem sieht es so aus, als ob sich mein Gehirn vollständig erholt hat.

Ich bin sehr dankbar, dass es mir seit vielen Monaten so gut geht und ich bin sehr dankbar, dass Grete sowie all die lieben Helfer in China (sowie das gesamte medizinische Personal) sich so gut um mich gekümmert haben, vor allem weil ich rund um die Uhr viel Aufmerksamkeit brauchte, bevor ich in die Schweiz zurückkehrte.

Die obige Zeichnung habe ich Anfang August 2020 in der Psychiatrie in Meiringen angefertigt, während ich mich von meiner Psychose erholte. Irgendwie dachte ich ständig an meine Kindheit. Und da ich als Kind diese Art von Kreisen gerne gezeichnet habe, habe ich mich dazu entschlossen, dasselbe zu tun.